Milo est un petit garçon atteint d'une maladie orpheline qui touche son développement moteur et cérébral. Milo est un enfant solaire, tendre et sociable. Il aime la compagnie, la musique et les jeux d' explorations sensitifs.

 

Il est né à terme le 06 juillet 2012 mais à l'accouchement son rythme cardiaque est faible et le liquide amniotique anormal donc une césarienne en urgence fût nécessaire. Aucun médecin ni puéricultrice n'ont décelé de problème.  Milo rentre donc à la maison. Il eut rapidement des difficultés à prendre du poids. D'abord très fatigué, il dort beaucoup puis des spasmes et les pleures arrivent. Jusqu'ici rien d'exceptionnel pour un nourrisson.

   À  2  mois et demi, sa maman s'aperçoit qu'il y a une tâche sur ses pupilles. La tâche s'installe, une cataracte bilatérale fût décelée. À 4 mois des acquisitions vont et partent. Milo se cambre de douleur et a toujours plus de spasmes. Les difficultés à s'alimenter persistent. Personne ne les met en garde. Les pédiatres et professionnels restent muets, pire encore jouent la carte de la culpabilité des parents...(enfant stressé, anxieux, etc. ...) Dès le passage au biberon (6 mois) la succion fût quasi impossible. Toujours personne pour les aider !!!

Sa maman veille jours et nuits et redouble d'effort pour nourrir Milo. Les pédiatres n'agissent pas malgré les peurs et les questionnements. Ses parents sont très inquiets, Milo pleure beaucoup... La croissance stato pondérale est lente et la fontanelle commence à se refermer.  

   À 7 mois Milo tombe très malade, problème gastrique, reflux sévère, spasmes épileptiques (non avérés ce jour), il passe de l'hypotonie à l'hypertonie ...De nombreux passages chez les pédiatres et aux urgences pédiatriques, mais toujours personne ne s'alarme!!!  L'incompréhension et la colère montent; sa maman exige une observation ! Milo est donc hospitalisé d'urgence au hfme Lyon.

De longues heures insupportables attendent ses parents. Ils sont impuissants devant ses réactions de souffrance terrible ils ont peur de le perdre. Le Moniteur cardiaque part dans tous les sens ...

   Du service gastro ils partent en Neuro pour des examens approfondis.20 jours d'observations et de tests. Le couperet tombe leur enfant est malade, très malade.

 

Lors de sa première année Milo a eu 1 endoscopie et 2 interventions chirurgicales pour soigner sa cataracte, 2 implants ont été posés, Milo découvre son environnement à 12 mois. En septembre 2014 Milo a eu 3e intervention chirurgicale, une gastrostomie et anti-reflux. Après plus d'un an de sonde naso-gastrique et de vomissements chroniques, Milo est enfin débarrassé ! Une nouvelle aventure vers la découverte gustative peut commencer...

 

  " Les acquisitions sont lentes mais Milo est un vrai guerrier de lumière, malgré le tableau sombre que les médecins nous ont dépeint, il grandit, progresse, et vit ! Aujourd'hui nous n'avons pas d'étiquette sur cette maladie qui touche le cerveau.

Nous vivons au jour le jour dans la joie et les progrès de notre enfant. Une association a vu le jour ; Milo petit soleil pour l'aider à grandir et à vivre dans le confort dont il a besoin."